En el Día de la Salud Mental la asociación X-Frágil informa sobre este síndrome

10 octubre X-Fragil
10 octubre X-FragilEl 10 de octubre es el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha  que la OMS instituyó con el propósito de contribuir a la toma de conciencia acerca de los problemas de salud mental y a erradicar los mitos y estigmas en torno a este tema.
«Cero estigmas» es el objetivo por el que están luchando numerosos colectivos que trabajan con estas personas. Así lo exibe en su página web la asociación ARFES cuya actividad puede visitarse en su página web AQUI.

Asociación x-Frágil

La asociación X-Frágil es un colectivo que está trabajando mucho en Calahorra desde hace más de una década para mejorar la calidad de vida de estos enfermos. Esta asociación, a propósito del Día de la Salud Mental, desea informar sobre el síndrome SXF, primera causa de retraso mental hereditario.
Lo explica así:
El Síndrome X frágil es una de las enfermedades genéticas más comunes en los humanos. El 80-90% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas.

Desconocido para la población en general, y no bien conocido para la mayoría de profesionales pediatras, ginecólogos, etc. relacionados con la salud y la educación, por lo que su diagnostico suele ser tardío y a veces erróneo.

El número de personas afectadas es de 1 cada 1.200 varones y 1 de cada 2.000 mujeres, siendo portadores/as sin llegar a estar afectados 1 de cada 200 personas y 1 de cada 750 hombres.

 

SU DIAGNOSTICO

El diagnostico se realiza mediante un análisis de sangre con técnicas de diagnóstico molecular, pudiendo detectar tanto a portadores como a personas totalmente afectados.

La importancia del diagnóstico es doble. Por un lado, permite detectar otros portadores en la familia y asesorarlos genéticamente. Por otro lado, la persona afectada puede recibir una ayuda más específica a nivel médico, psicológico y educativo.

Una vez se ha identificado a una persona, toda la familia debe someterse a análisis para poder identificar a los posibles portadores y dar una orientación apropiada en cuanto al riesgo de tener hijos con el Síndrome X Frágil. Una mujer portadora tiene un 50% de riesgo de pasar el gen x frágil a su descendencia y un hombre portador pasara a todas sus hijas el gen.

 

Si en tu familia, por muy lejano que sea tienes una persona con discapacidad intelectual sin diagnosticar, díselo a tu médico o ginecólogo, antes de quedarte embarazada, para que te realice las pruebas del X Frágil.

 

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